Tæt på

Tæt på - Epilepsi og ukendt genfejl - Del 1

December 13, 2021 Martin Sund
Tæt på
Tæt på - Epilepsi og ukendt genfejl - Del 1
Show Notes

Først del af min snak med Sandra om søde Merle på 2,5 år. 

Jeg hedder Sandra og er mor til lille Merle på 2,5 år, som lider af svær epilepsi, CVI  og en ukendt genfejl (ifølge lægerne)
Det “ukendte” gør at merle ikke har meget muskeltonus i kroppen, som gør at Merle ikke kan holde hovedet ret længe af gangen, ikke kan side eller gå, hun har intet verbalt sprog, og viser ikke interesse for legetøj og andre “normale” ting for en lille pige på to år. Men til gengæld elsker hun chokolade, og ting der lyser. 
Her i podcasten fortæller jeg om det familieliv vi lever, vi har levet og hvad jeg tænker om vores fremtid. 
Vi er en familie på 6. To storebrødre på 8 & 10 år, hunden Amy, far, mor og lille Merle. Vi er en familie der rummer hinandens forskelligheder, men i podcasten fortæller jeg også om alt det svære der følger med, når man får et barn med særlige behov.