Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har. Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom.
Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe.
Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom.
Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit.
God fornøjelse.