Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg.
Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter…
Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.
I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig.
Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever?
Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde