Tæt på
Podcasten TÆT PÅ er en podcast for dig, som gerne vil blive klogere på, hvordan det er at leve med en sygdom eller en tilstand, og for dig der gerne vil høre hvordan det er at være pårørende.Hvis du lige har fået en sygdom eller lige er blevet pårørende, så er mit håb, at når du har lyttet til min podcast, sidder du med en fornemmelse af at være blevet lidt klogere og måske i bedste fald føler, at det er blevet lidt lettere at leve med din sygdom og du ved at du ikke er alene.
Tæt på
Tæt på - Skoliose, allodyni og Ehlers Danlos syndrom - Del 2
•
Martin Sund
Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg.
Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter…
Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.
I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig.
Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever?
Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde
Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter…
Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.
I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig.
Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever?
Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde